#JouMenseMyMense saam met SPAR – Die Dürr-gesin

Volgens ouerpaar Riana en Frans Dürr, ook bekend as Smoi was Leila altyd ‘n aktiewe, sterk kind wat baie lief was vir dans, en al die ander aktiwiteite wat ‘n kind se lewe lekker maak. ‘n Paar jaar gelede het Riana en Frans begin agterkom dat iets ‘af’ is.  Dit was ontsettend moeilik om ‘n vinger daarop te sit, maar hulle kon sien sy hou terug in die dans klas, en het aansienlik vinniger as die ander kinders moeg geword. Sy was so effens van balans af, maar hulle het dit toegeskryf aan lompgeid, nes haar ma. Hulle het gemaak of niks makeer nie, maar tog heeltyd daaroor gewonder, soos wat ‘n ouer doen.

Tydens ‘n roetine tand-ekstraksie onder sedasie, het die dokter hulle ingelig dat Leila ‘n geruis op haar hart het, en dat dit nie noodwendig iets ernstigs beteken nie, maar dat hy hullle daarvan bewus wou maak. Steeds gaan hulle niks vermoedend aan en skryf hulle die bekommernisse af aan ‘paranoia’. Op ‘n dag het haar tennis-onderwyser besluit om hulle te skakel, en te noem dat sy baie bekommerd is oor Leila. Na 15-minute op die tennisbaan raak sy bleek en wil net omval.

Die soeke na antwoorde en ‘n diagnose het begin, en na ‘n jaar soektog het hulle by Dr Michael Lippert (pediatriese neuroloog) uitgekom. Hy het vir Leila na die ondersoek verskoon en vir Riana en Frans om verskoning gevra oor dit wat hy met hulle gaan deel. So is die nuus oor die diagnose van die skaars genetiese toestand, Friedreichs Ataxia oorgedra. “Ons was verpletter”, het Riana gesê.

Kort daarna is sy ook gediagnoseer met Hipertrofiese Kardiomiopatie, asook skoliose – wat daagliks vererger. Dis een van die sekondêre simptome van die FA.

Haar lewe het oor ‘n tydperk van drie jaar aansienlik verander. In Gr 7 het Leila met ‘n loopraam by die skool begin loop aangesien sy konstant geval het. Dit was emosioneel ongelooflik moeilik vir haar. die gesin het toe later met die hulp van vriende en familie fondse bymekaargemaak om vir haar ‘n klein “mobility scooter”, asook ‘n groter een te kry om te gebruik by die Afrikaanse Hoër Meisieskool Pretoria, waar sy tans in Matriek is. In September 2018 moes hulle die groot aanpassing maak na ‘n ‘manual’ rolstoel wat logistieke vir die gesin uitdagend maak met tye. Leila het in haar Gr10-jaar ook met die hulp van Sakura, ‘n dienshond begin funksioneer. Sakura, ook erken as ‘n Affie, help Leila met haar beweging, tel vir haar goedere op as sy dit laat val, en kan blaf wanneer Leila bedreig word.

Leila se broer, en Riana en Frans se seun, Simon, is ook op sy verjaarsdag in Januarie 2018 met Hipertrofiese Kardiomiopatie en Friedreichs Ataxia gediagnoseer. Sy hart is swakker as Leila s’n en kry hy erge hartkloppings. Hy is op kroniese medikasie. Hy het ook vanjaar ‘n dienshond, genaamd Vespa gekry om hom te ondersteun.

Daar is geen medikasie of genesingsmiddel vir Friedreichs Ataxia nie, en dit is maar ‘n stadige proses van degenerasie soos wat hulle mitochondria doodgaan. Lewensverwagting is moeilik om te bepaal, en fokus die gesin op die verbetering van hulle kinders se kwaliteit van lewe.

Om die kinders fisies so sterk moontlik en aan die gang te hou, probeer hulle om die kinders weekliks vir arbeidsterapie, fisioterapie, asook hidroterapie te neem. Riana en Frans het al gevind dat die hidroterapie amper die beste is vir spiere sterkhou, maar dit is ook duur en die mediese fonds dek dit glad nie.

Riana en Frans sê; “Leila en Simon is albei ongelooflike spesiale kinders en ons sal alles in ons vermoë doen om hulle positief en fisies aan die gang te hou vir so lank as wat ons kan.”

Die gesin het tans verskeie behoeftes ten einde vir hulle geliefkoosde kinders ‘n “normale” lewe te gee. Tans is hulle grootste behoefte ‘n voertuig met meer spasie in. Spasie vir die kinders, hulle rolstoele en vir Sakura en Vespa. ‘n Vriendin van die gesin, Liesl de Beer het ‘n Trust begin, genaamd “Leila Loves Life” en die Affie-gemeenskap – van onderwysers tot ouers en leerders – het aan verskeie fondsinsamelingsprojekte deelgeneem. Die poging was nie tevergeefs nie, en kon die gemeenskap nagenoeg R160 000 insamel.

Die gesin is intussen salig onbewus dat dié vriendin, Liesl, GROOTfm 90.5 genader het om as deel van hulle #JouMenseMymense-projek te probeer hand bysit. Projekbestuurder, Sonet Stofberg, het voelers uitgesteek na Varnfield & Maritz Motors, geleë in Pretoria Noord, en eienaars Andrew Varnfield en Desiré Malan het ‘n voertuig identifiseer. Andrew deel met ons dat Pa Frans, hom intussen ook reeds geskakel het in verband met ‘n gepasde voertuig. Andrew moes mooi dink voor hy te veel sou weggee…Met die voertuig ‘n vooruitsig, was nog fondse ‘n noodsaaklikheid. Nog voelers is uitgesteek na die onbaatsugtige GEEmeenskap van GROOTfm 90.5 wat ‘n verdere R210 000 ingesamel met skenkings van luisteraars (Cathy en Barend van CT Chemicals, Eugene Eulitz, Morné Hornby en Ruan Korb van Beluga Deere Surveys) en kliënte Greg de Freitas en Ruan Olivier van Ecomed Medical, Thys van Zyl van Everest Wealth, Schalk Mulder van Immunadue en ‘n anonieme skenker bekend as Brrr Beer.

Die teikenbedrag is bereik, en die Durr-gesin gaan kuier by GROOTfm 90.5 vir ‘n onderhoud oor “Leila en Simon se rare diagnose”, die “pretdraf ten bate van fondse”, en sommer ook die “uitdagings wat die gesin in die gesig staar” – so het Sonet dit aan hulle kommunikeer. Min wetend wat op hulle wag.

Na die onderhoud op Die GROOT Trek-middagprogram saam met Doepie du Preez en Nina Coetzer, met onderskeie rolspelers saam in die ateljee, is die gesin gevra om by die ateljee-venster uit te kyk. Hier staan die span van Varnfield & Maritz Motors met ‘n bloedrooi strik bo-op ‘n blink VW mini-bus…En, so laaste verrassing…vir padkos vir die eerste “roadtrip” het SPAR vir hulle ‘n R1 500-geskenkbewys geskenk.

Geliefde Durr-gesin…Frans, Riana, Leila, Simon, Sakura en Vespa…Julle was nog nooit slagoffers van julle omstandighede nie. Nog nooit het julle gevra vir iets nie. Riana en Frans, julle lewe is vol vreugde, ja, maar dis ook propvol opofferings – soos ‘n ouer maar optree ter wille van hulle kinders. Op grond van juis hierdie oorwinnaarsmentaliteit, wou ons, ‘n gemeenskap wat wyd en ver strek, vir julle dankie sê. ‘n Blykie van waardering vir julle opofferings, nederigheid, en liefde vir julle nou vier kinders. Mag julle onvergeetlike herinneringe in hierdie bussie bymekaarmaak. Mag Hy hierdie pad wat julle nou makliker gaan ry, gelykmaak. En mag julle weet julle pad is nie tevergeefs nie. Dat julle verhaal talle mense inspireer, bloot oor die vreugde en dankbaarheid wat julle ‘ten spyte van’ leef. Ons sê vir julle, DANKIE!

Kyk HIER na die spesiale oomblik: